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"戴呼吸机中考"少年:我和阎王下了盘棋 我赢了

2016-07-15 10:28      来源:新京报      作者:     分享 分享到搜狐微博 分享到网易微博

  7月14日,北京协和医院,孙硕正在ICU接受治疗,每天下午三点多是家人探望儿子时间。新京报记者王飞摄

  15岁河北衡水男孩孙硕,出生百天即被确诊为罕见慢性肉芽肿,免疫力低于常人,常并发心肺等方面疾病。上个月,孙硕戴着呼吸机在一个人的教室完成了中考,并最终考上河北首屈一指的衡水中学。目前在北京协和医院重症监护室接受治疗,孙硕的父母为照顾孩子辞去工作,欠款10多万,寻求社会帮助。

  戴着呼吸机完成中考

  2001年,刚出生三个月的孙硕被查出患有一种罕见疾病-慢性肉芽肿,导致免疫力低下,身体柔弱,常引起心肺等并发疾病。初中三年时间,孙硕基本上是上半天课歇半天。今年6月初,孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争,今年15岁的孙硕却只有35公斤。为了不耽误中考,孙硕选择了暂时不治疗。孙硕的家人给他购买了一台氧气机,供他缓解肺部供氧不足。中考前20天左右,孙硕的身体更是一日不如一日,最后不得不从学校回家休养。

  虽然担心孩子的身体,孙硕的母亲最终还是同意他参加中考。“他从小有唇裂,长的不帅,运动不行,唯一让他值得炫耀的,就是成绩。就怕孩子万一熬不过去,这最后一个愿望,我却没有满足他。”

  6月21日,和考场管理方协商后,孙硕插着呼吸机,在仅有一个考生的教室里完成了中考。由于在中考之前,孙硕突然发烧,他还带着退烧药和热水,在考试开始前服用,缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终,孙硕坚持完成了两天的中考,中考成绩580多分,后被衡水中学录取。

  盼爱心人士伸出援手

  中考结束的第二天,孙硕病情开始严重恶化,孙硕的父亲急忙叫来救护车,拉着他一路从衡水开到北京协和医院,当晚转入ICU病房。

  据医生称,随着年龄的增长,孙硕的心肺功能也因为慢性肺芽肿这种罕见的免疫疾病日渐削弱,这次住院更是必须要依靠呼吸机才能活下去。目前,孙硕已经在协和医院ICU病房内住了10多天。据保守估计,这种慢性病需要治疗2个月后才会有效果,可能需要3个月到半年的疗程。

  为了照顾他,孙硕的母亲早就失去了工作,父亲一个人的工资只有3000多元,孙硕还有一个弟弟今年7岁,养活四口之家已经非常困难,家里已欠了十几万元的债务。万般无奈,孙硕的母亲找到了万家筹公益组织,希望社会上的好心人给予援助。

  志愿者表示,经过核实,孙硕父母筹款目标定在20万。目前,孙硕的母亲王女士已从社会上募集了14万多元的善款,而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右,因此,这些钱也只够大概维持孙硕一个月的治疗。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手,帮助孙硕战胜病魔。

  -讲述

  “妈妈,我和阎王爷下了一盘棋,我赢了”

  15岁的年纪,1米6不到的身高,35公斤体重,大腿不过父亲胳膊粗细,重症病房里的孙硕,瘦骨嶙峋。

  慢性肉芽肿是一种非常罕见的病,孙硕病发后,还引发了真菌性肺炎和心肺疾病等,医生称存活率极低。15年里,孙硕住过三次北京儿童医院,第三次住院时,医院已没有了更好的治疗方案,建议常规治疗,甚至“预言”,他活不过10岁。

  从小到大,母亲最害怕的,就是孙硕咳嗽,连带着胸口都疼,“咳着就像心口被刮了一块肉,”孙硕这样和母亲形容。

  但孙硕从未因疼痛流过一次泪,哪怕是小朋友之间游戏,不小心掰断指头,也格外要强地忍着。“我们家住四楼,他从没有一次性爬上楼梯,每次喘不过气爬不动时,我问他,怎么了,病还没好吗?他就会反驳,‘没有,我只是饿了,没有力气。’”母亲回忆道。

  今年6月底,来到北京协和医院重症病房,医生给孙硕戴上呼吸机之前,曾经提醒父母,“呼吸机戴上去之后,可能就再也拔不下来了。”

  前两天,由于病情好转,医生决定摘下呼吸机,就在拔下的那一刻,孙硕第一次哭了,泪眼婆娑,“妈妈,我和阎王爷下了一盘棋,我赢了,我就回来了。”


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