赵越和儿子。受访者供图

“我是一个妈妈，是一个很特殊的妈妈。被称为‘星妈’，是因为我家孩子是孤独症，他们被称为‘星星的孩子’。”

40岁的赵越，是一名14岁自闭症男孩的母亲。孩子的到来，改变了她的人生。

从难以接受到微笑前行，从一个急脾气变成“慢性子”。赵越陪伴着孩子成长，也在这个过程中得到了成长。

如今辞职照顾孩子近11年的赵越，因为丈夫生病，无法工作，她选择带着孩子重返职场。

“希望能够让更多人了解自闭症及其家庭，给他们以理解和宽容，希望这些可爱的孩子们能有更美好的未来”。采访中，赵越告诉记者，自己和爱人都成为了遗体器官捐献志愿者，希望以自己的方式，回报社会的帮助。

难以接受到坦然面对

她几乎用了两年时间

“这确实是个痛苦的过程。那个时候不光是难以接受，而且有很大的期待在里面。我几乎是用了两年的时间，才逐渐去接受孩子患病的事实。”赵越自己慢慢地走出来，慢慢地看待这个问题，不停留在自己的困境里，经历了一个艰难的过程。

赵越说自己是个单亲家庭的孩子，12岁的时候父母离异，自己有了小家庭和孩子后，她希望自己成长过程中缺失的东西，都可以补偿给自己的孩子。

“我也挺重视孩子的早期教育，孩子1岁多，我给孩子看家里挂的卡片，教他数字1，可是教了孩子好几个月才学会，我们觉得孩子不太对劲，后来去医院检查，医生告诉我说，孩子是自闭症。”

当时赵越对自闭症这一疾病并不了解。“我当时心存侥幸，我想的是只要我好好照顾孩子，带他学习，他会好的。”于是，在2012年，孩子3岁半时，赵越放弃了高薪工作，成为了一名全职妈妈。

“我自己在家教孩子，有一年半的时间吧，依然没有好的效果。加上我们也去一些专业的康复机构，去咨询专业的老师，带孩子去康复训练。还有接触了其他自闭症患儿及家庭，对这个疾病有了更多了解，看到一些年龄大的患儿情况，心里还抱有的一丝希望和侥幸也逐渐退去，我也逐渐去接受了孩子患病的这个事实。”

几乎将时间都给了孩子

急脾气变成了“慢性子”

从辞职回家照顾孩子起，赵越几乎将所有的时间都给了孩子。陪孩子康复训练、陪读、照顾孩子的饮食起居，尽自己所能给孩子最好的陪伴。

“我家孩子在自闭症患儿中，是属于程度比较重的。孩子没有语言，有刻板行为。这个刻板行为就是我们所说的强迫症，很严重。就说吃东西，也要求形状、颜色，或者是要求类型，都会给我的生活造成很大的困难，我们在家还好说，如果出去要在外边吃饭，就会很麻烦。”赵越说，对于自闭症患儿家长来讲，无论是生活轨迹，还是心理都会有影响和改变，这是不言而喻的。

“你像我吧，还算是一个比较乐观、比较开朗的性格。既然已经接受了这个事实，我就尽可能微笑面对吧。尽量把事情往好的方面去想，比如孩子患病最为改变我的呢，就是我的性格，之前可能是属于一个急脾气，因为孩子的现在这个现状，会把我的耐性变得更好了。”

近11年后再入职场

她承担起养家重担

上个月开始，在家近11年的赵越，决定再次走出家门去工作，但这个决定在她看来，也是无奈之举。“我选择重新出去工作，也是没有办法的办法。因为我的爱人心脏不好，出现了问题，需要治疗，已经进行了一次手术，需要再次手术。孩子生病的这些年，都是靠他在外赚钱养家，我负责照顾孩子，我们这种家庭没有积蓄。如今他无法工作，我们家的经济来源就没有了，所以我必须出来工作，为了我们仨。”

赵越的一位朋友，新开的店面需要客服人员，于是赵越有了一份工作。“朋友知道我家的情况，也是照顾我，允许我带着孩子出来工作，我真的很珍惜这个工作机会。” 赵越说，在家照顾孩子的11年间，她曾经参与过皇姑区残联为残疾人家庭组织的一些项目，通过手工制作产品，卖出后得到手工费。但那种也就是贴补一点家用， 也不是长期工作。如今赚钱养家的重任落到了她的身上，她坦言压力不小。“但无论如何，我也要坚持下去，眼前的困难，可能挺一挺就过去了。”

成为遗体器官捐献志愿者 以回报社会的帮助与宽容

“我带着儿子出门，在公交车上，他可能会无法控制自己的情绪，大吼出声，车上很多人都会看我们，会有异样的眼光，有时候解释孩子患病，多数人会表示宽容和理解，但也有人说难听的话，那个时候，我的心里还是非常难过的。”

也因此，让她萌发了一个想法：尽自己所能，让更多人了解自闭症患儿及家庭，让这个不容易的群体得到更多的理解与宽容。让“星星的孩子”们有一个更好的未来。于是，赵越积极参与相关的宣传活动，为这个群体发声。

2019年，赵越和丈夫签下了志愿书，成为了遗体器官捐献志愿者。“我们一路走来，得到了社会上不少的帮助，我和爱人也是希望我们能回馈给社会一些吧，也留下很多正能量的东西。”

辽沈晚报记者 朱柏玲

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