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从难以接受到微笑前行她在陪伴中得到成长

2022-05-08 07:55:48    来源:辽沈晚报 分享到:

赵越和儿子。受访者供图

“我是一个妈妈,是一个很特殊的妈妈。被称为‘星妈’,是因为我家孩子是孤独症,他们被称为‘星星的孩子’。”

40岁的赵越,是一名14岁自闭症男孩的母亲。孩子的到来,改变了她的人生。

从难以接受到微笑前行,从一个急脾气变成“慢性子”。赵越陪伴着孩子成长,也在这个过程中得到了成长。

如今辞职照顾孩子近11年的赵越,因为丈夫生病,无法工作,她选择带着孩子重返职场。

“希望能够让更多人了解自闭症及其家庭,给他们以理解和宽容,希望这些可爱的孩子们能有更美好的未来”。采访中,赵越告诉记者,自己和爱人都成为了遗体器官捐献志愿者,希望以自己的方式,回报社会的帮助。

难以接受到坦然面对

她几乎用了两年时间

“这确实是个痛苦的过程。那个时候不光是难以接受,而且有很大的期待在里面。我几乎是用了两年的时间,才逐渐去接受孩子患病的事实。”赵越自己慢慢地走出来,慢慢地看待这个问题,不停留在自己的困境里,经历了一个艰难的过程。

赵越说自己是个单亲家庭的孩子,12岁的时候父母离异,自己有了小家庭和孩子后,她希望自己成长过程中缺失的东西,都可以补偿给自己的孩子。

“我也挺重视孩子的早期教育,孩子1岁多,我给孩子看家里挂的卡片,教他数字1,可是教了孩子好几个月才学会,我们觉得孩子不太对劲,后来去医院检查,医生告诉我说,孩子是自闭症。”

当时赵越对自闭症这一疾病并不了解。“我当时心存侥幸,我想的是只要我好好照顾孩子,带他学习,他会好的。”于是,在2012年,孩子3岁半时,赵越放弃了高薪工作,成为了一名全职妈妈。

“我自己在家教孩子,有一年半的时间吧,依然没有好的效果。加上我们也去一些专业的康复机构,去咨询专业的老师,带孩子去康复训练。还有接触了其他自闭症患儿及家庭,对这个疾病有了更多了解,看到一些年龄大的患儿情况,心里还抱有的一丝希望和侥幸也逐渐退去,我也逐渐去接受了孩子患病的这个事实。”

几乎将时间都给了孩子

急脾气变成了“慢性子”

从辞职回家照顾孩子起,赵越几乎将所有的时间都给了孩子。陪孩子康复训练、陪读、照顾孩子的饮食起居,尽自己所能给孩子最好的陪伴。

“我家孩子在自闭症患儿中,是属于程度比较重的。孩子没有语言,有刻板行为。这个刻板行为就是我们所说的强迫症,很严重。就说吃东西,也要求形状、颜色,或者是要求类型,都会给我的生活造成很大的困难,我们在家还好说,如果出去要在外边吃饭,就会很麻烦。”赵越说,对于自闭症患儿家长来讲,无论是生活轨迹,还是心理都会有影响和改变,这是不言而喻的。

“你像我吧,还算是一个比较乐观、比较开朗的性格。既然已经接受了这个事实,我就尽可能微笑面对吧。尽量把事情往好的方面去想,比如孩子患病最为改变我的呢,就是我的性格,之前可能是属于一个急脾气,因为孩子的现在这个现状,会把我的耐性变得更好了。”

近11年后再入职场

她承担起养家重担

上个月开始,在家近11年的赵越,决定再次走出家门去工作,但这个决定在她看来,也是无奈之举。“我选择重新出去工作,也是没有办法的办法。因为我的爱人心脏不好,出现了问题,需要治疗,已经进行了一次手术,需要再次手术。孩子生病的这些年,都是靠他在外赚钱养家,我负责照顾孩子,我们这种家庭没有积蓄。如今他无法工作,我们家的经济来源就没有了,所以我必须出来工作,为了我们仨。”

赵越的一位朋友,新开的店面需要客服人员,于是赵越有了一份工作。“朋友知道我家的情况,也是照顾我,允许我带着孩子出来工作,我真的很珍惜这个工作机会。” 赵越说,在家照顾孩子的11年间,她曾经参与过皇姑区残联为残疾人家庭组织的一些项目,通过手工制作产品,卖出后得到手工费。但那种也就是贴补一点家用, 也不是长期工作。如今赚钱养家的重任落到了她的身上,她坦言压力不小。“但无论如何,我也要坚持下去,眼前的困难,可能挺一挺就过去了。”

成为遗体器官捐献志愿者 以回报社会的帮助与宽容

“我带着儿子出门,在公交车上,他可能会无法控制自己的情绪,大吼出声,车上很多人都会看我们,会有异样的眼光,有时候解释孩子患病,多数人会表示宽容和理解,但也有人说难听的话,那个时候,我的心里还是非常难过的。”

也因此,让她萌发了一个想法:尽自己所能,让更多人了解自闭症患儿及家庭,让这个不容易的群体得到更多的理解与宽容。让“星星的孩子”们有一个更好的未来。于是,赵越积极参与相关的宣传活动,为这个群体发声。

2019年,赵越和丈夫签下了志愿书,成为了遗体器官捐献志愿者。“我们一路走来,得到了社会上不少的帮助,我和爱人也是希望我们能回馈给社会一些吧,也留下很多正能量的东西。”

辽沈晚报记者 朱柏玲

责任编辑:张越

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